项目进展｜从去年到今年，我们为尘肺病患者做了哪些事情？

2021年秋季和冬季，我们持续推进帮助尘肺农民的各项公益活动。

2021年10月到12月，我们开启了新的工作：启动发热背心医学研究项目，深入与良坊康复中心的合作；也推进了正在进行的项目——尘肺微信小程序的研发取得新的进展。

同时，我们也完成多个与“关爱尘肺家庭”相关的主题公益活动：“尘肺妈妈”哀伤辅导陪伴视频录制顺利结项，参与项目的学员在TED进行了尘肺公益演讲，并于深圳完成了为期两天的义卖。

以下是各项目进度详情：

发热背心医学研究项目

穿上发热背心，能否有效减少感冒、减少尘肺病患者的痛苦？

带着这个疑问，行健公益工作人员们、远行客的学生与志愿者们共同组建了约20人的发热背心医学研究项目团队，希望可以了解发热背心对尘肺病患者的效果。

在2011年10月底，行健公益完成采购发热背心；11月8日，发热背心医学研究项目启动。在经过两周的患者试访问后，发热背心随访工作终于在11月初开始。志愿者们每周会通过电话随访，了解患者身体情况、发热背心使用情况等。

 发热背心数据收集情况  图源：Nancy & Shilong

2022年1月16日，尘肺病发热背心医学研究项目顺利结项。

“他们可能没有很严重的咯血，但是咳嗽，胸闷这些情况好像一直伴随着他们。”一位志愿者在分享参与感受时总结到。

患者的身体情况、家庭背景并不一致，这也给志愿者的随访工作带来一定困难。“有的患者就是咳嗽，你跟他说话都没法跟他说，一拿起电话，他就在咳嗽。”

另一方面，一些患者仍然没有使用发热背心。“因为那个充电宝要充电，好像是一充就两三个小时吧，他就说要充这么久，要耗好多电。这个老人啊，因为他的经济原因，没有钱，他家里好困难……他好像觉得自己是亏欠了儿子，所以他说他现在就穿起来不用电。”

尽管如此，志愿工作度过最初的适应期后，渐渐步入正轨，收集了上千条数据。

行健公益的肖会长肯定了志愿者的工作。肖会长说，志愿者的工作为患者带来了许多帮助：“上周三，他（患者）来找我说：‘肖主任啊，我觉得这个孩子给我打的电话，这个孩子真的很好，他什么都跟我说，然后又很有知识，我跟他说话很轻松，很舒服。’”

尘肺病微信小程序搭建

我们联合行健公益，与字节跳动开展积极合作，设计了一款记录尘肺病患者就医和康复信息的微信小程序，方便患者通过微信实现更高效的自我健康管理。2021年10月，小程序已经确定了UI设计终稿，进入开发阶段。

 上下滑动查看小程序UI设计图  图源：Liu Xiaoyu

“尘肺妈妈”哀伤辅导项目

2021年暑假，我们在萍乡市界头村进行调研时，遇见了一群“尘肺妈妈”——她们的丈夫已经因尘肺病离开人世，但她们依然还沉浸在失去亲人的悲痛中。于是，同学们希望用录制哀伤辅导陪伴视频的方式，来帮助这些“尘肺妈妈”走出失去亲人的悲伤。

 哀伤辅导陪伴手册  图源：上海交通大学医学院附属新华医院社工部微信公众号

在哀伤辅导陪伴手册的选择上，同学们选择了上海交通大学医学院附属新华医院所使用的版本，并在专业指导下进行了“尘肺妈妈哀伤辅导陪伴视频”的录制。11月22日，所有视频已经如期完成。

目前，视频已经移交给当地公益组织，将用于后期“尘肺妈妈”心理支持小组的相关活动中。

良坊康复中心资助项目

2021年11月16日，远行客正式开始资助江西省萍乡市莲花县良坊康复中心。

 用于建设良坊康复中心的转账记录  图源：Haiying

TED公益演讲

2021年11月23日，在TED的一场主题为Charity的演讲中，来自深圳的高中生Cindy向在场100名观众进行了以“关爱尘肺患者”为主题的演讲，帮助观众认识了尘肺农民工这一群体及其所面临的困境。

 Cindy演讲现场 图源：Cindy

Cindy的演讲从气喘吁吁声开始——在开场前，她戴着三个口罩做了十个波比跳，来模拟尘肺病患者的呼吸现状；随后，她又向观众介绍了世界上最长的单词“pneumonoultramicroscopicsilicovolcanoconiosis”：这个拥有45个字母的单词，意思就是“尘肺病”。Cindy的演讲由始至终吸引着全场的注意力，得以让更多人关注尘肺病患者群体。

分享会结束后，许多观众主动上前，咨询关于随后会在深圳举办的尘肺义卖活动的更多信息。

深圳义卖活动

2021年11月27日-28日，往期学员通力合作，自发设计周边产品，成功在深圳举办了一场义卖活动，希望为尘肺农民筹集冬季注射流感疫苗的费用。

 深圳义卖活动海报  图源：Jamie

本次义卖活动共筹集善款1256元，现已全部捐赠给当地公益组织。

康复挂历设计及更多捐赠项目

2021年9月到12月，参与暑期尘肺家庭调研项目的同学，自主设计了基于呼吸康复原理的康复挂历。64本挂历现已全部发放到尘肺病患者手中。

 康复挂历设计稿  图源：Zihan

 康复挂历发放  图源：Lily & May

2021年12月26日-12月31日，曾参与尘肺家庭调研项目的Jonathan捐赠200支手部消毒液给行健公益。

 发放手部消毒液  图源：Li

2022年上半年，我们计划开展慈善球赛和义卖活动，为尘肺病人筹款；另外，我们也在积极尝试通过口述史的方式来记录尘肺病人的故事。

 口述故事纪念册封面  图源：Yunhan, Zi & Chenxuan

近期，我们将陆续更新关于尘肺病项目基地的更多进展。未来，我们也希望与社会各界人士一起合作，开展更多关爱尘肺家庭的公益项目～

- END -

 关注远行客，共创社会影响力